Nova wil ook met haar gezin een dagje uit

Een Changing Place is een speciale verzorgingsplek voor kinderen en volwassenen die liggend verschoond moeten worden. Alja, moeder van Nova (11 jaar) is een van de ouders die mee heeft gedacht over de ontwikkeling van Changing Places in Nederland. Zij legt uit waarom het zo belangrijk is dat deze liggende verschoningsplekken er ook in Nederland komen. 

"Nova (11) heeft het Rett syndroom waardoor ze ernstig meervoudig beperkt (EMB) is en in een rolstoel zit. Ze draagt altijd een luier en die moet op tijd verschoond worden, anders lekt de luier door. Het verschonen van Nova kan alleen liggend. In Nederland zijn nergens liggende verschoningsplekken voor grote kinderen, alleen voor baby’s. Nova is mentaal 2 jaar, maar fysiek 11 jaar. Ik moet haar dus nu vaak op de vieze grond van een invalidentoilet, buiten op een bankje of in de auto verschonen. Dat past eigenlijk niet goed meer en is niet te doen voor mijn rug."

Op de grond of buiten op een bankje verschonen

"Dit beperkt ons gezin enorm. We kunnen maximaal 4 uur (inclusief heen- en terugweg) op pad en dan moet Nova verschoond worden. We kunnen nog een inleggertje in haar luier doen en dan kunnen we ietsje langer weg. Maar daarna zijn de opties op."

"Vaak genoeg verschonen we haar onderweg gauw op een bankje buiten, als het weer niet te slecht is. Of vragen we of het even in een hoekje van een restaurant mag. Maar dat voelt erg naar. Haar zussen gaan vaak voor haar staan zodat we haar een beetje kunnen afschermen van de buitenwereld. Gelukkig kent Nova zelf geen gevoel van schaamte, maar voor ons is dit ook niet fijn. Ze is 11 jaar en ik wil haar niet in het openbaar hoeven verschonen, waar iedereen het zomaar kan zien. Ik wil haar rustig kunnen verschonen, op een fijne plek met wat afleiding om naar te kijken. Nova kan het verschonen namelijk ook weleens een beetje spannend vinden – kun je nagaan hoe ze het vindt om oncomfortabel op de grond verschoond te worden – dus is een rustige omgeving voor haar erg prettig."

Wij willen ook naar de dierentuin of een pretpark

"Omdat er in Nederland nergens liggende verzorgingsplekken zijn, gaan wij veel minder de deur uitgaan dan we zouden willen. Op dagjes uit lopen we hier het meeste tegenaan. We willen zó graag een hele dag met z’n allen naar de dierentuin of een pretpark, uitwaaien op het strand in Scheveningen of nieuwe dingen leren in een museum. Natuurlijk: als ik het vraag, is er meestal wel ergens een ruimte beschikbaar waar ik Nova even mag verschonen. Maar dat betekent wel dat ik toestemming moet vragen. Altijd maar toestemming moeten vragen om mijn eigen dochter ergens rustig te kunnen verschonen, dat wil ik niet. Het moeten vragen is namelijk toch weer een extra drempel. En die kunnen wij er nou juist eigenlijk echt niet bij hebben."

"Heel veel mensen kennen dit probleem niet, maar voor ons is het de dagelijkse realiteit. Ook wij willen dolgraag als gezin samen op pad. Herinneringen maken, samen plezier beleven. Net zoals ieder ander gezin."