Wat is de ziekte van Duchenne?

Kinderen met de ziekte van Duchenne

In Nederland komt de ziekte van Duchenne bij een op de vierduizend pasgeboren jongens voor. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Kinderen met Duchenne hebben weinig kracht in hun benen, waardoor ze meestal laat gaan lopen – pas na 18 maanden. Omdat de beenspieren niet goed functioneren, hebben ze moeite met opstaan vanuit hurkzit of vanaf de grond. Ze duwen hun lichaam omhoog door zich met de handen op de bovenbenen af te zetten. Hardlopen en traplopen gaat moeizaam en ze ontwikkelen een motorische achterstand. Later wordt ook de kracht in de andere spieren minder, tot uiteindelijk de ademhalingsspieren en ook het hart worden aangetast.

Oorzaak ziekte van Duchenne

Bij kinderen met Duchenne ontbreekt, door een erfelijke fout, het eiwit dystrofine. Dit eiwit zorgt voor de stevigheid van de spiercellen waaruit de spieren bestaan. Door het ontbreken van het eiwit sterven de spiercellen af. Duchenne wordt overgedragen van moeder op zoon. Bij een derde van de mensen met de ziekte van Duchenne is de erfelijke fout spontaan ontstaan.

Leven met de ziekte van Duchenne

Doordat de spierkracht afneemt zijn kinderen met de ziekte van Duchenne vaak rond hun tiende al aangewezen in een rolstoel. Vanaf deze leeftijd ontstaan vaak contracturen (afwijkingen in de stand van de gewrichten). De gewrichten, eerst in de benen maar later ook in ellebogen en schouders, kunnen niet meer goed bewegen. De rug kan vergroeien (scoliose). Een deel van de kinderen met Duchenne heeft een verstandelijke beperking en ook leer- en gedragsproblemen komen vaker voor.

Sporten met een spierziekte

Sporten is superbelangrijk voor je gezondheid, je motorische én je sociale ontwikkeling. Dat geldt ook voor kinderen met een handicap. Ook zij willen samen sporten in de buurt en plezier maken met vriendjes. Gelukkig zijn er diverse aangepaste sporten waar ook kinderen met een spierziekte, zoals Duchenne, aan mee kunnen doen.

Ontdek Samen Sporten

Dankzij Frame Schaatsen kan ieder kind schaatsen

Voor kinderen met een spierziekte is het erg lastig om zonder steun te schaatsen. Dankzij het schaatsframe (een sporthulpmiddel) kunnen kinderen met een fysieke beperking ook het ijs op. Dit aangepaste sporthulpmiddel lijkt op een runningframe (bekend van Frame Running), maar op de plek van de wielen zitten ijzers. Dankzij het schaatsframe met zitje en ijzers, kunnen de kinderen gemakkelijk zitten en vaart maken. Met de spikes onder hun schoenen hoeven ze minimale kracht te zetten om zich in het frame voor te duwen. Met de (nieuwe) sport Frame Schaatsen beleven ook kinderen met een beperking schaatsplezier!

Lees meer over deze (nieuwe) sport