Meld je aan voor de nieuwsbrief
Ontvang verhalen, nieuws en acties over Stichting het Gehandicapte Kind in je mailbox.
Gilles de la Tourette staat bekend als syndroom waarbij mensen op ongepaste momenten vloeken. Dat komt inderdaad voor, maar slecht bij een héél klein gedeelte. De meeste kinderen hebben andere tics. Zoals heftig met het hoofd bewegen, dierengeluid maken of vaak hun neus ophalen.
Het belangrijkste kenmerk van Gilles de la Tourette is dat je langdurig één of meerdere tics hebt. Je maakt dan bewegingen of geluiden waar je geen controle over hebt. Heb je last van motorische tics, dan maak je plotselinge bewegingen. Bij vocale tics maak je geluiden zoals knorren, woorden herhalen of klakken met je tong.
Naar schatting heeft maar liefst 1% van de kinderen een milde tot heftige vorm van Tourette. Het syndroom ontstaat bij kinderen in de basisschooltijd. Vanaf een jaar of vier vertonen ze hun eerste simpele tic. Zoals kleine schokbewegingen of het trekken van een gek grimas. Tot ongeveer hun twaalfde worden die tics steeds heftiger en ingewikkelder. Als een kind in eerste instantie alleen de schouders ophaalt, kan dat uitgroeien tot een reeks aan bewegingen die het steeds herhaalt. Vaak nemen de tics tijdens de puberteit weer af en groeien kinderen eroverheen. Helaas gebeurt dat niet altijd en zijn er ook volwassenen die last blijven houden van ernstige tics.
Het is nog niet bekend hoe Tourette ontstaan. Wel lijkt er een erfelijke component te zijn. De kans dat een kind het heeft, neemt toe als het in de familie zit. Omdat Tourette vaak samengaat met symptomen als hooggevoeligheid, concentratieproblemen en impulsiviteit, is het lastig om een juiste diagnose te stellen. Veel van deze kenmerken komen ook voor bij adhd, autisme en ocd (dwangstoornis). Sommige mensen met Tourette hebben ook één of meerdere andere gedragsstoornissen. Hoewel Tourette niet te genezen is, kun je er wel mee leren leven. Een huisarts verwijst je naar een specialist. Die onderzoekt per patiënt wat een passende behandeling is. Cognitieve gedragstherapie kan helpen om het aantal tics te verminderen. Ook zijn er medicijnen die helpen bij ernstige tics.
Als je steeds ongecontroleerde bewegingen of geluiden maakt, kan dat grote impact hebben op je leven. Het is bijvoorbeeld moeilijk om te concentreren op je schoolwerk. Of het is lastig om vriendjes te maken, omdat andere kinderen van je schikken. Het kan helpen om in je omgeving open te zijn over je syndroom. Veel mensen kennen het niet en begrijpen je veel beter als je vertelt wat je hebt. Daarmee verlaag je misschien ook de spanning bij jezelf, waardoor je tics kunnen afnemen.
Ook helpt het om een hobby te vinden die je echt te gek vindt. Zingen, muziek maken of sporten. Sommige kinderen gaan zo in op dat ze veel minder last hebben van hun tics. Een van de manieren op te gaan sporten is door te voetballen. En dat kan nu op topniveau! Stichting het Gehandicapte Kind startte in 2019 de Bijzondere Eredivisie. Hierin spelen kinderen met allerlei handicaps, waaronder Gilles de la Tourette voor echte eredivisieclubs. Voor velen een droom die uitkomt!