Met jouw hulp zorgen we ervoor dat kinderen zoals Nova ook een dagje uit kunnen
Lotte (33) en Bart (37) zijn de ouders van Mees (5,5) en Siem (4). Net als veel andere gezinnen gaan ze graag samen een dagje weg. Naar een speelparadijs, een dierentuin of een pretpark. Gewoon leuke dingen doen met hun kinderen. Maar voor hun gezin is dat niet altijd vanzelfsprekend.
“Mees is anders dan andere kinderen,” vertelt Lotte. “Hij heeft het GAND-syndroom, een zeldzame genetische afwijking waardoor hij een ontwikkelingsachterstand heeft, zowel lichamelijk als cognitief. Hij heeft problemen met zijn evenwicht, zijn spierspanning en hij kan niet praten. Iedereen ziet dat Mees anders is, maar voor ons is hij gewoon Mees. Dit is ons normaal. Wij weten niet beter.”
Toen Mees ongeveer anderhalf jaar oud was, merkten zijn ouders dat zijn ontwikkeling anders verliep dan verwacht. “Eerst denk je: het is een jongetje, misschien is hij gewoon wat later. Maar uiteindelijk kwamen we terecht bij de fysiotherapeut, de kinderarts en volgden onderzoeken en scans. Gelukkig kregen we relatief snel een diagnose. Dat gaf duidelijkheid.”
Ondanks de uitdagingen laten Lotte en Bart zich niet snel tegenhouden. “Wij denken in oplossingen, niet in problemen. We zijn jong, vitaal en ondernemend. Er zijn eigenlijk geen dingen die we níét doen vanwege Mees. We willen hem dezelfde ervaringen bieden als andere kinderen. En ook voor zijn broertje Siem willen we dat het gezinsleven zo normaal mogelijk is.”
Maar juist tijdens die gewone uitjes lopen ze vaak tegen praktische problemen aan.
“Mees moet verschoond worden, linksom of rechtsom. Dat is gewoon een feit. Alleen zijn bijna alle verschoonplekken gemaakt voor baby’s. Mees is heel licht voor zijn leeftijd, omdat zijn stofwisseling niet goed werkt, maar zelfs hij past vaak al niet meer op zo’n verschoontafel. Dan moet je op zoek naar een alternatief.”
Dat betekent soms improviseren. “Ik heb altijd iets bij me waar ik hem op kan leggen. In speelparadijzen verschoon ik hem soms op een tafel, die ik eerst helemaal schoonmaak. De schaamte ben je op een gegeven moment wel voorbij. Je doet wat nodig is. Maar eigenlijk zou dat niet hoeven.” Volgens Lotte merk je pas hoe belangrijk een goede voorziening is als die er wél is. “Wij zijn gewend om ermee te dealen. Maar als er een plek is waar je je kind veilig, schoon en waardig kunt verschonen, dan kun je even ademhalen. Voor veel mensen zijn dat soort dingen vanzelfsprekend. Voor ons voelt dat als luxe.”
Een Changing Places Toilet maakt voor gezinnen zoals dat van hen een wereld van verschil. Geen matjes, verschoonkussens of noodoplossingen meer meenemen. Geen stress over waar je terechtkunt als Mees verschoond moet worden.
“Dan kun je gewoon een dagje uit zonder alles van tevoren te moeten uitdenken. Dat geeft rust. Het maakt gewone dingen weer wat normaler.”
En juist dat is wat ze voor hun zoon wensen.
“Mees is een ontzettend sociaal jongetje. Hij zoekt altijd contact met mensen. Hij geniet van nieuwe plekken en nieuwe ervaringen. Dagjes uit doen hem goed. Hij verdient dezelfde kansen als ieder ander kind. En wij willen gewoon als gezin samen op pad kunnen, zonder ons voortdurend af te vragen of er wel een geschikte plek is om voor hem te zorgen.”
“Als voorzieningen zoals een Changing Places Toilet er zijn, wordt de wereld voor gezinnen zoals het onze een stukje toegankelijker. En een stukje zorgelozer.”
Met jouw hulp zorgen we ervoor dat kinderen zoals Nova ook een dagje uit kunnen
Hoe groot de impact is van eenzaamheid op het leven van kinderen met een handicap ontdek je in hun aangrijpende verhalen.