Jayce is gewoon Jayce

"Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat." Dat is een uitspraak die Nadine, de moeder van de vijfjarige Jayce, vaak gebruikt. Want het leven met Jayce loopt niet volgens de gebaande paden. De toekomst is onzeker en veel ontwikkelingen die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn, waren dat voor Jayce niet.

Boevenkopje

Jayce heeft het ATR-X syndroom, een zeldzame genetische aandoening die zorgt voor een ernstige verstandelijke beperking. Maar als zijn moeder hem moet omschrijven, begint ze niet over zijn diagnose. "Jayce is een heel vrolijk mannetje. Heel vindingrijk ook. Hij vindt altijd wel een manier om ergens bij te komen. En als hij iets niet mag? Dan kijkt hij je aan met zo'n boevenkopje en doet hij het lekker toch." Ze lacht. "Bijna altijd vrolijk. Echt een vrolijk kind." Hij houdt van zwemmen, buiten spelen en ravotten. Maar zijn favoriet zijn tegenwoordig de Duplo-blokken. "Dan bouwt hij iets en is hij zó trots als het lukt."

Een ontdekkingstocht zonder routekaart

Toen Jayce ongeveer een jaar oud was, merkten zijn ouders dat hij zich anders ontwikkelde dan leeftijdsgenootjes. Sommige mijlpalen bleven uit. Via het consultatiebureau kwamen ze terecht bij de kinderarts, waarna een lang genetisch onderzoek volgde. Na zes maanden kwam de diagnose: ATR-X syndroom. Maar antwoorden bracht die diagnose niet direct. "De mutatie die bij Jayce gevonden is, was nog niet eerder beschreven. Artsen konden ons niet vertellen hoe zijn toekomst eruit zou zien." Zijn ouders kregen te horen waar ze rekening mee moesten houden. Misschien zou hij nooit zelfstandig eten of drinken. Misschien zou hij niet leren zitten, staan of lopen. Maar Jayce verraste iedereen. Hij loopt. Hij speelt. En iedere nieuwe stap voelt als een overwinning.

Tegelijkertijd is duidelijk dat hij zich anders ontwikkelt dan andere kinderen van zijn leeftijd. Jayce heeft een ernstige verstandelijke beperking. Hij praat niet, maar maakt wel geluiden om zich uit te drukken. Waar andere kinderen van vijf jaar naar groep 2 gaan, ligt zijn ontwikkelingsleeftijd rond de 17 maanden. "We gaan eigenlijk uit van wat hij nu kan. Alles wat erbij komt, is mooi meegenomen."

Een plek waar hij gezien wordt

Sinds zijn tweede gaat Jayce naar Klas op Wielen, een dagbestedingslocatie voor kinderen met een beperking. Daar krijgt hij de structuur en voorspelbaarheid die hij nodig heeft. Met pictogrammen wordt zijn dag overzichtelijk gemaakt. Activiteiten worden stap voor stap geoefend en herhaald. De resultaten zijn groot. "In het begin kon hij zijn aandacht maar heel kort ergens bij houden. Nu kan hij rustig een puzzel maken of een boekje bekijken." Ook thuis merken zijn ouders het verschil. Na het eten helpt Jayce bijvoorbeeld met opruimen. Bordjes wegzetten. Samen iets afronden. "Hij vindt het fijn als hij weet wat er van hem verwacht wordt."

"Als ik hem 's ochtends breng, hoor ik regelmatig: 'Kijk, daar is Jayce!' en ‘Hoi Jayce’. Ze kennen hem gewoon."

Klas op Wielen is gevestigd in een reguliere basisschool. Daardoor ontmoeten kinderen met en zonder beperking elkaar iedere dag. Leerlingen van de basisschool lezen voor in de klas van Jayce. Tijdens sommige activiteiten spelen de groepen samen. Op het schoolplein kennen de kinderen elkaar. Dat lijkt misschien vanzelfsprekend, maar voor Nadine betekent het veel. "Als ik hem 's ochtends breng, hoor ik regelmatig: 'Kijk, daar is Jayce!' en ‘Hoi Jayce’. Ze kennen hem gewoon." Juist dat contact vindt ze belangrijk. "Omdat je anders bent, betekent niet dat je er niet bij hoort." Voor Nadine laat het zien hoe belangrijk het is dat kinderen elkaar ontmoeten. Dat ze niet kijken naar een beperking, maar naar het kind.

Gewoon proberen

Die gedachte neemt het gezin overal mee naartoe. Voor Nadine staat één ding voorop: Jayce moet kunnen meedoen. Dat vraagt soms wat aanpassingen, maar meestal vooral een andere manier van kijken. "We proberen eigenlijk alles. Als je vooraf al denkt dat iets niet gaat lukken, kom je nergens meer." Een middag in een drukke binnenspeeltuin werkt bijvoorbeeld niet voor Jayce. De hoeveelheid prikkels wordt dan te veel. Maar vroeg in de ochtend, als het nog rustig is, kan hij er juist volop genieten. "Dan zie ik ook gewoon een gelukkig kind." Het gezin heeft geleerd om te kijken naar wat wél mogelijk is. "Je past je aan. Maar uiteindelijk kan hij vaak meedoen net als andere kinderen."

Toekomst blijft onzeker

De toekomst van Jayce blijft onzeker. Zijn ouders weten niet precies welke stappen hij nog zal zetten of hoe zijn ontwikkeling verder verloopt. Wat Nadine hem vooral gunt? Dat hij zichzelf beter ‘begrijpbaar’ kan maken. "Je merkt dat hij soms gefrustreerd raakt als wij niet begrijpen wat hij bedoelt." Daarom oefent hij onder andere met gebaren. Iedere vorm van communicatie geeft hem meer zelfstandigheid en rust. Maar hoe de toekomst er ook uit komt te zien, één ding staat voor zijn moeder vast. "Als we kunnen blijven genieten zoals we nu doen, zijn we een gelukkig gezin."

"Jayce is gewoon Jayce." En dan volgt de zin die alles zegt. "Op zijn speciale manier is Jayce ook een doodgewoon kind."