Pleun had geen idee wat dansen is

Pleun (11) heeft een progressieve ziekte. “Ze gaat niet oud worden als er geen medicijn komt”, vertelt haar moeder Evelien. “We willen graag dat ze met vriendjes en vriendinnetjes verder kan zolang dat gaat.” En zo ging Pleun samen met een vriendinnetje en haar zusje naar de Samen Dansen breakdance-cursus. “Ze heeft zo gestraald, ze vond het fantastisch!”

Progressieve stofwisselingsziekte

“Pleun is blind. Dat is een van de gevolgen van de ziekte van Batten, een progressieve stofwisselingsziekte. Ze gaat drie dagen in week naar Bartiméus, een school voor blinden en slechtzienden, en twee dagen naar een reguliere school.” Die reguliere school zit in haar woonplaats Deventer, legt Evelien uit; daarheen gaat ze vooral voor de sociale contacten, de vriendje en vriendinnetjes. “De kinderen op Bartiméus komen uit Enschede, Arnhem. Dan is het lastiger om vriendschappen op te bouwen.”

Vriendschappen, zo lang het nog gaat

Die vriendschappen vindt Evelien belangrijk. “De ziekte van Batten is progressief, het komt erop neer dat ze volledig gesloopt gaat worden. Het wordt ook wel kinderdementie genoemd. Pleun gaat ook in een rolstoel komen, zal niet meer kunnen praten. En ze gaat niet oud worden als er geen medicijn komt. We willen graag dat ze met vriendjes en vriendinnetjes verder kan zolang dat gaat.”

Bij de lokale dansstudio werd een Samen Dansen breakdance-cursus georganiseerd; voor kinderen met en zonder handicap samen. “Ik hoorde ervan via de eigenaar van de studio; ik schrijf stukjes over ons leven en zij volgt mij. Ze dacht: misschien vindt Pleun dit wel leuk.” Uiteindelijk vond Pleun het inderdaad superleuk, zegt Evelien, maar dat had wel even tijd nodig. “In het begin ging ze stil en soms een beetje mopperend de les in. Pleun is blind geworden toen ze net zes was. Ze heeft geen idee wat dansen is. Het was voor haar dus best moeilijk om te begrijpen wat er gedaan wordt.”

"We willen graag dat Pleun met vriendjes en vriendinnetjes verder kan zolang dat gaat.”

Niet alleen Pleun maar ook de docenten moesten even wennen. “Het is echt een uitdaging om het voor elk kind leuk te laten zijn. Pleun heeft één op één aandacht nodig. Ze heeft aanraking nodig, dat de docent bijvoorbeeld haar arm optilt. De docenten hadden geen ervaring met blinde mensen, maar ze hebben dat goed aangepakt. Een van de twee docenten was er continu voor haar, hij kon zich goed inleven. Tegelijk is het belangrijk je te realiseren dat het kind niet de handicap ís. Pleun is blind maar dat is niet alles; ze heeft een karakter, ze pakt door, is heel direct. Als een docent zich dan heel voorzichtig en afwachtend zou opstellen, dan werkt dat niet.”

Breakdance begrijpt ze

Breakdance bleek voor Pleun een geschikte dansstijl. “Op de grond zitten en draaien, dat begrijpt ze. Het is tastbaarder dan vijf passen naar voren en terug, daar heeft ze geen beeld bij. Ik was er elke week bij en op een gegeven moment zag ik haar ontdooien. Bij de laatste les gaven ze een klein optreden; Pleun heeft zo gestraald, ze vond het fantastisch! Ik dacht: dit hebben we toch goed gedaan.”

Ook van het contact met de andere kinderen heeft Pleun genoten. Ze was de enige met een beperking, zag Evelien, en de anderen gingen daar op een vanzelfsprekende manier mee om: “De kinderen zonder beperking waren heel vrij, namen haar bij de hand mee. Het is zo mooi om te zien hoe dat vanzelf gaat, hoe ze niet oordelen. Het is voor kinderen zelf eigenlijk nooit een probleem, het zijn wij volwassenen die er een probleem van maken.”

Vrienden gemaakt

Wat de cursus voor Pleun heeft betekend, dat zou ze zelf niet kunnen vertellen. “Ze beantwoordt vragen kort. Als je haar zou vragen of ze het leuk vond, zou ze ‘ja’ zeggen. Als ik voor haar spreek: Ze zou zeggen dat ze kan dansen. Dat ze vrienden heeft gemaakt; elke week vroeg ze van tevoren ‘denk je dat de jongens er deze week ook weer zullen zijn?’ En het optreden zou ze als het allerleukste hebben ervaren.”

“En ik glim dan helemaal, vooral aan het eind. Het is intensief om op deze manier een gezin te hebben. Het kostte mij eerst best veel geduld om met haar naar de lessen te gaan, maar als ik haar dan door de lessen heen zie groeien en zie glunderen dan ben ik super trots op haar: meisje, je verdient de wereld. Dat maakt me emotioneel.”