Art komt op voor kinderen met een onzichtbare handicap

Toen Art nog in de baarmoeder zat, was hij al een strijdlustig kind. Met 21 weken braken de vliezen, en moeder Rafke moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Wekenlang leefden zij en vader Stijn in grote onzekerheid over hun ongeboren tweeling: artsen zeiden dat de kinderen – als ze geboren zouden worden – niet levensvatbaar zouden zijn. Het was een emotionele achtbaan.

Een wonderlijk verhaal

Terwijl Art's broertje Dax veilig in zijn eigen vruchtzak ronddobberde, had Art in de zijne nauwelijks vruchtwater. De artsen maakten zich grote zorgen. Maar er gebeurde iets wonderlijks: het vruchtwater nam langzaam toe. Het verhaal gaat dat Art voor de scheur in de vruchtzak is gaan liggen en zo zichzelf in leven heeft gehouden.

Met 28 weken werd de tweeling geboren. De dokters voorspelden dat Art zwaar gehandicapt zou zijn, als hij al levend geboren zou worden. In de eerste weken van zijn leven kreeg Art een klaplong en een herseninfarct. Een groot gedeelte van zijn hersens was aangetast. Maar op dat moment was nog onduidelijk wat dat voor hem zou gaan betekenen.

Doe maar 'gewoon’

Art's ontwikkeling ging moeizaam. Zijn longen waren zwak en de meeste winters bracht hij door in het ziekenhuis. In tegenstelling tot zijn broertje Dax had hij moeite om te leren lopen. Art heeft cerebrale parese en stijfheid aan zijn rechterkant. Hij gebruikt een spalk voor stevigheid. Maar verder is zijn handicap niet zichtbaar voor anderen.

Hoewel het fijn is dat anderen hem daardoor 'gewoon’ behandelen, is het voor Art soms ook frustrerend. Bij gym kan een nieuwe juf hem pushen om te blijven proberen, terwijl Art weet dat hij het niet kan. Op verjaardagsfeestjes met vreemde kinderen vragen ze: "waarom kan jij dat niet?” of ze zeggen: "schiet eens op". Voor Art is het vervelend om telkens opnieuw uit te moeten leggen wat hij heeft. Ook bij het sporten heeft hij geprobeerd om 'gewoon’ mee te doen. Toch voelde het voor Art oneerlijk: hij zou altijd achterblijven bij de rest van het volleybalteam. Art heeft toen zelf besloten om op gehandicaptensport te gaan. Nu hockeyt hij in een speciaal team en is daar helemaal op zijn plek.

School

Op de basisschool heeft Art altijd bij zijn broertje Dax in de klas gezeten, op regulier onderwijs. Hij kan qua intelligentie meekomen, maar soms mist Art de focus. Dan kan hij ineens vergeten wat één plus één is. Daarom kreeg hij extra begeleiding.

Vriendjes had hij genoeg. Maar begrip van de andere schoolkinderen was er niet altijd. Art wilde liever niet meedoen met spelletjes op het schoolplein zoals tikkertje, want dan was hij altijd als eerste af. Ook dan zeiden kinderen soms dat hij meer moest opschieten. Om de kinderen in zijn klas te herinneren aan wat hij heeft, gaf Art elk jaar een spreekbeurt over zijn handicap.

Nu gaat Art naar de middelbare school, de vrije school. Zijn broertje Dax gaat naar een andere school. Dat vindt Art niet erg. Op de vrije school ‘beleef’ je de vakken, je tekent en maakt verhalen ook bij een vak als wiskunde. Dat past bij Art.

Kinderambassadeur met een missie

Als kinderambassadeur voor Stichting het Gehandicapte Kind zet Art zich in voor kinderen met een onzichtbare beperking. Hij is daar heel stellig in: als hij het verhaal maar blijft vertellen wordt het bekender en worden kinderen met een onzichtbare handicap ook geaccepteerd. Het kinderambassadeurschap heeft Art veel gebracht. Hij heeft beter leren spreken voor grote groepen en hij heeft veel mooie verhalen van anderen leren kennen. Voor hem is het een verrijking van zijn leven. Om kinderambassadeur te zijn is het niet erg als je verlegen bent, zegt Art. Als je een duidelijke missie hebt, kun je alles aan.