Wat is cerebrale parese?

Kinderen met cerebrale parese

Ongeveer een op de 400 pasgeboren kinderen in Nederland heeft cerebrale parese. Cerebrale parese ontstaat bij de geboorte of in het eerste levensjaar en komt unilateraal (aan één kant van het lichaam) of bilateraal (aan twee kanten van het lichaam) voor.

CP kent drie verschillende vormen: spastisch, dyskinetisch en atactisch. De spastische vorm van CP komt het meest voor. Ongeveer 85% van de kinderen met CP heeft deze variant waarbij de spieren stijf en strak voelen. Bij dyskinetisch bewegen de spieren onwillekeurig. Ongeveer 10% van de kinderen heeft deze vorm. En 5% van de kinderen heeft atactische CP. Hierbij maak je schokkerige bewegingen.

Leven met cerebrale parese

Bij kinderen met CP functioneert een deel van de hersenen niet of anders. Dit kan invloed hebben op de manier waarop ze bewegen, communiceren, kijken, eten en leren. Ook kan het zijn dat een kind met cerebrale parese een lagere intelligentie heeft, of kan er sprake zijn van andere stoornissen zoals epilepsie. De problemen en de ernst ervan kunnen enorm verschillen tussen kinderen.

Door een hersenbeschadiging zit Jayden in een rolstoel

Zo vertelt Samantha, de moeder van Jayden (een 8-jarig jongetje met CP): “Door een hersenbeschadiging kan Jayden zijn benen niet goed gebruiken. Hierdoor heeft hij altijd een rolstoel nodig. Daarnaast heeft Jayden een verstandelijke achterstand.” Daarnaast is Jayden door zijn handicap snel moe. Dat maakt het moeilijk om de dingen te doen. Hij zou niets liever willen dan naar het zwembad, naar de speeltuin of een logeerpartijtje met vriendjes. Maar vanwege de fysieke inspanning die elke uitstap met Jayden kost, vermijdt zijn moeder bijna alle activiteiten die ze zo graag met hem wil ondernemen.

Thijmen zijn kuitspieren functioneren niet goed, daarom loopt hij met een achterwaartse rollator

De moeder van Thijmen (11) beaamt dit verhaal. Thijmen heeft net als Jayden cerebrale parese. Carolien: “Bij Thijmen zit het vooral in zijn onderbenen. Dat komt door een ziekenhuisbacterie die hij na zijn geboorte heeft opgelopen. Zijn kuitspieren functioneren niet goed. Daarom loopt hij met een achterwaartse rollator; een looprek dat achter hem staat.” Thijmen is heel sportief. Als hij uit school komt, wil hij meteen op straat voetballen. Dit doet hij met zijn opa of met zijn moeder. Altijd met een volwassene, want de kinderen uit de buurt kent hij niet.

Meedoen met CP

Om te voorkomen dat zowel Jayden als Thijmen in een isolement raken, omdat ze niet mee kunnen doen met de andere kinderen zijn beide moeders op zoek gegaan naar een oplossing. Een plek waar ze zich thuis voelen en contact kunnen maken met andere kinderen. Samantha vond dit voor Jayden in de vorm van Frame Running (voorheen RaceRunning) bij de plaatselijke atletiekvereniging. Carolien kwam terecht bij een open dag clinic over Frame-voetbal waar Thijmen nu in Rotterdam sport.

Samen sporten dankzij Frame Running en Frame-voetbal

Frame Running (voorheen RaceRunning) is de para-atletieksport waarbij kinderen met een runningframe (een driewiel-loopfiets) zichzelf op een atletiekbaan kunnen voortbewegen en hierdoor verschillende afstanden lopen of rennen. Ouders kunnen voor het eerst naast hun kind een wandeling maken in plaats van duwend achter de rolstoel.

Bij Frame-voetbal voetballen de spelers met hulp van een frame. Ze sporten bij een gewone club, waar ook spelers zonder handicap voetballen. Hierdoor ontmoeten kinderen met en zonder handicap elkaar en horen de frame-voetballers er echt bij.

Nooit meer langs de zijlijn

Dankzij Frame Running en Frame-voetbal staan kinderen zoals Jayden en Thijmen nooit meer langs de zijlijn. Ze doen de sport die zij gaaf vinden bij een club in de buurt. Dankzij de steun van donateurs kunnen inmiddels meer dan 750 kinderen met een handicap sporten in de buurt. Samen met leeftijdgenoten zonder beperking.