Wat is het syndroom van Down?

Het syndroom van Down of downsyndroom is een aangeboren aandoening. Dat komt door een ‘extra’ chromosoom in het lichaam. Normaal zitten er in elke cel 23 paar chromosomen, dus 46 in totaal. Als je het Downsyndroom hebt, heb je er 47, van één bepaald chromosoom (chromosoom 21) is er eentje extra. Dit leidt tot een verstandelijke beperking bij kinderen. Deze verstandelijke beperking is wisselend in ernst.

Kenmerken syndroom van Down bij kinderen

Per jaar worden in Nederland ongeveer 250 kinderen met het syndroom van Down geboren. Naast een (lichte of zware) verstandelijke beperking zijn er lichamelijke/uiterlijke kenmerken waar het downsyndroom aan te herkennen is. Zoals: ronder gezicht, korte nek, kleine (asymmetrische) oren, korte ledematen en kleine handen, schuinstaande ogen met een extra huidplooi en een kleine mond met een grote tong. Ook hebben kinderen met het downsyndroom een hogere kans op gezondheidsproblemen: aangeboren hartafwijking, nierziekten, epilepsie, slechter gehoor of verminderd gezichtsvermogen, diabetes, maag- en darmproblemen, schildklierproblemen en dementie op jonge leeftijd. Zowel bij de lichamelijke/uiterlijke kenmerken als bij de gezondheidsproblemen verschilt dit per kind met Down of hij/zij het heeft.

Leven met het downsyndroom

Kinderen met het syndroom van Down leren langzamer dan kinderen zonder deze beperking. Het duurt bij hen wat langer voordat ze bijvoorbeeld kunnen praten, lopen of zwemmen. Hierdoor hebben ze begeleiding nodig. Sommigen slechts minimaal, anderen zijn hun hele leven afhankelijk van professionele begeleiding. Met de hulp die bij hen past, kunnen ze zich blijven ontwikkelen.

Ongeveer de helft van de kinderen met het downsyndroom gaat naar het speciaal onderwijs. De andere helft start op een reguliere basisschool. Ze maken deze basisschool af tot hun middelbare of gaan toch terug naar een speciale school omdat ze niet mee kunnen draaien.

Zo vertelt Nanda, de moeder van Dean (een 10-jarig jongetje met het syndroom van Down): “Ik wilde Dean graag laten meedraaien in het gewone schoolleven, net als zijn tweelingzus Jill, die geen Down heeft. De reguliere basisschool was eerst vrij positief maar naarmate Deans 4e verjaardag dichterbij kwam werden ze steeds meer afhoudend. Uiteindelijk wilden ze hem niet hebben. Hij had te veel beperkingen: hij was niet zindelijk, luisterde niet goed en liep vaak weg, zoals veel kinderen met Down in die leeftijd."

Meedoen dankzij Samen naar School klas

Om te voorkomen dat Dean naar een speciale school ging ver weg van huis, is Nanda gaan zoeken. Nanda: “Tijdens het zoeken kwam ik op een open dag terecht bij de Samen naar School klas ‘Stichting Bram’. Dean voelde zich er meteen thuis, was meteen op zijn gemak. Zo is het gekomen, en een betere beslissing hadden we niet kunnen nemen. Hij doet geregeld mee met de lessen van de gewone klassen, andere leerlingen doen mee in de Samen naar School klas en de kinderen spelen samen op het speelplein; hij hoort er helemaal bij."

Dean hoort er helemaal bij

"Het is mijn overtuiging dat elke basisschool een Samen naar School klas zou moeten hebben”, vertelt Nanda verder. “Kinderen als Dean leren heel veel van andere kinderen zonder handicap. En andersom leren zij dat niet iedereen hetzelfde is. Het werkt twee kanten op.”

Ik hoor erbij, ook op school!

Elk kind verdient de kans om zich te ontwikkelen, ook kinderen met een handicap. Dankzij een Samen naar School klas kunnen kinderen met een (ernstige) beperking naar een gewone school. Voor hen wordt een aangepaste klas gemaakt waar ze onderwijs op maat krijgen met alle zorg en ondersteuning die nodig is. Op deze manier kunnen ze meedoen met het kringgesprek, de muziek- en gymles en met andere kinderen spelen tijdens het speelkwartier.

Dean wordt herkend en doet mee

En het werkt. De kinderen in Samen naar School klassen leren andere kinderen uit de buurt kennen, ervaren dat ze erbij horen. Ze maken vrienden vlakbij huis en kunnen na school afspreken om te spelen. “Als ik nu met Dean door het dorp loop, is het net of hij een BN’er is”, vertelt Nanda. “Dan hoor ik steeds ‘Hé Dean’; allemaal kinderen die ik niet ken maar die hij van school kent. Ze komen naar hem toe en geven een high-five. Dean vindt het fantastisch en ik gloei van trots: dat is míjn zoontje!”

Op dit moment zijn er meer dan 40 Samen naar School klassen in Nederland. Dat zijn er nog veel te weinig. Uiteindelijk willen we overal in Nederland Samen naar School klassen.

Meer informatie over Samen naar School klassen?