Elk kind gaat naar school, dus ook mijn zoon Jarno

Jarno (16) is een vrolijke jongen met een ernstige lichamelijke en verstandelijke beperking. In de Samen naar School klas geniet hij van de drukte om hem heen. Maar niet alleen de gezelligheid is belangrijk voor hem, vertelt zijn moeder Inge. De reuring van de school houdt ook Jarno’s epileptische aanvallen op afstand. Het was dan ook een groot geluk dat er een Samen naar School klas werd opgericht in een basisschool dichtbij; de eerste van Nederland. En, net toen hij eraan toe was, de eerste Samen naar School klas in het voortgezet onderwijs.

Syndroom van Lennox-Gastaut

"Jarno heeft het syndroom van Lennox-Gastaut, een onbehandelbare epilepsie met een ontwikkelachterstand", vertelt zijn moeder Inge. Als baby ontwikkelde Jarno zich normaal. Maar na een aantal maanden kon hij opeens zijn hoofd niet meer optillen en zagen zijn ouders hem wegglijden in epileptische krampen. Op zijn tweede kon hij alleen nog maar liggen. Nu, op zijn zestiende, kan hij wel zitten of kruipen, maar niet lopen, praten of leren. “We hebben onze verwachtingen als ouders stukje bij beetje moeten bijstellen.” Jarno ervaart zelf niet dat hij een handicap heeft. Hij leeft in het moment, ziet Inge. “Ik heb altijd de indruk dat hij gelukkig is. Hij is nooit gefrustreerd. Hij houdt van lekker spelen in de tuin, kan uren overrollen met een bal. Hij is een sociaal kind, een allemansvriend.”

Samen naar School

Als Jarno niet onder de mensen is, dan wordt hij suf of zakt hij in een epileptische aanval. Zijn ouders wilden daarom graag dat hij gewoon met andere kinderen naar de peuterspeelzaal zou gaan, en later naar school. Maar toen hij twee was werd wel duidelijk dat hij op de peuterspeelzaal niet mee zou komen. “Dat was pittig. Wat is er dan wel voor dit soort kinderen? We hadden geen idee”, vertelt Inge. Ze hadden geluk: toevallig werd op dat moment in hun woonplaats de allereerste Samen naar School klas opgericht, een speciale klas voor kinderen met een handicap binnen een gewone school.

De kinderen van de school kennen Jarno, hij hoort erbij

“Dat was ideaal voor Jarno. Het was dichtbij, ik kon hem zelf wegbrengen met de bakfiets.” Waar mogelijk trekken de kinderen met en zonder handicap met elkaar op. Dat geeft Jarno de gezelligheid die voor hem zo belangrijk is. En ze krijgen onderwijs, maar dat is aan Jarno minder besteed: “Jarno gaat vooral voor de reuring, niet voor het meepikken van leerdoelen.” Er is nog een groot voordeel van een Samen naar School klas in de buurt, vertelt Inge: de kinderen van de school kennen Jarno, hij hoort erbij. “We komen hen overal tegen, zoals bij de sportvereniging en het winkelcentrum. Soms komen ze naar me toe en vertellen ‘Jarno zit bij mij op school!’ Deze kinderen kijken niet meer op van iemand die in een rolstoel zit of een raar geluid maakt. Het is normaal. Dat nemen ze voor de rest van hun leven mee.”

Koken en dieren verzorgen

Toen Jarno tien was, rees de vraag waar hij na de basisschool terecht zou kunnen. Veel kinderen als hij gaan naar een medisch kinderdagcentrum, maar dat zagen zijn ouders niet zitten. Ze wilden graag weer een zo normaal mogelijke oplossing voor Jarno, en weer hadden ze geluk: niet ver weg bij hen vandaan werd de eerste Samen naar School klas in het voortgezet onderwijs opgericht. Daar kon hij meteen beginnen. Ook hier heeft Jarno het naar zijn zin. De Samen naar School klas zit in een groenschool met veel praktijklessen waar hij bij kan aansluiten zoals koken, planten en dieren verzorgen, vertelt Inge. “Hij kijkt om zich heen, zoekt oogcontact. Er zijn altijd wel kinderen die naar Jarno toe komen en hem in het groepje willen hebben. Dan zie je dat hij het heerlijk vindt.”

Zo gewoon mogelijk

Jarno kan tot zijn achttiende naar de Samen naar School klas. “Dan hebben we zestien jaar van dit alles mogen genieten. Wij hebben altijd geprobeerd om de dingen zo gewoon mogelijk te doen voor Jarno: elk kind gaat naar school, dus Jarno ook. We hebben mazzel gehad dat er net een Samen naar School klas opgericht werd toen hij klein was en daarna een voortgezet onderwijsklas opgericht toen hij eraan toe was.” Maar eigenlijk is het triest dat je zo veel geluk moet hebben om in een Samen naar School klas te komen, vindt Inge. En dat die klassen afhankelijk zijn van donaties. “Als Stichting het Gehandicapte Kind er niet was geweest, en de mensen die deze klassen opstartten, dan hadden deze kinderen alleen de keuze gehad tussen een dagcentrum of thuis blijven. Het zou normaal moeten zijn dat kinderen bij een gewone school aansluiten. Er zullen ook kinderen zijn die gebaat zijn bij een dagcentrum, maar ik denk dat elke ouder voor een Samen naar School klas zou moeten kunnen kiezen.”