Sill kan eindelijk meedoen met de andere kinderen

Sill is een vrolijke, positief ingestelde jongen van negen jaar. Maar de laatste jaren zagen zijn ouders dat die vrolijkheid steeds meer plaats maakte voor frustratie. Want door zijn beperking kon Sill fysiek moeilijker meekomen op school, en ook het tennissen moest hij opgeven. "Frame Schaatsen was voor hem dan ook een uitkomst", vertelt zijn vader Rob. "Als ik zie hoe blij hij het ijs afkomt en zegt: 'Ik kan meedoen!', dat is toch geweldig."

Sill heeft altijd een lach op zijn gezicht. Hij wordt al vrolijk wakker en staat meteen 'aan'. Hij gaat met een lach naar school en komt met een lach weer thuis. "Die positiviteit heeft hem lang op de been gehouden, maar de laatste jaren merkten we dat hij steeds meer frustratie opbouwde door zijn beperkingen", vertelt zijn vader Rob. "Sinds hij klein is zien we dat hij last heeft van spierslapte en pijn in zijn armen en benen. Al toen hij net begon te lopen stond hij wat scheef op zijn benen. Hij wilde steeds opgetild en gedragen worden. Achteraf valt ons op dat hij op foto’s altijd op mijn nek zit."

Geen diagnose bekend

"Langzaamaan werd duidelijk dat er iets met hem aan de hand is. Hij heeft jaren fysiotherapie gehad en toen dat niet meer hielp zijn we in het medische circuit terecht gekomen. We lopen nu al drie jaar in het AMC maar er is nog geen diagnose. Er is wel een genafwijking gezien die mogelijk verband houdt met spieren en gewrichten, dat wordt nu verder onderzocht.  Dat is best moeilijk. Niet zozeer dat hij een beperking heeft; wij weten niet beter, daar groei je in mee. Maar dat we niet weten wat de prognose is, hoe het met hem zal gaan over tien jaar, dat is moeilijk."

We weten niet hoe het over tien jaar met Sill zal gaan

Langdurige inspanning is pittig voor Sill. Daardoor kan hij steeds slechter meekomen met leeftijdgenootjes. Hij zat tot vorig jaar op regulier onderwijs. Maar met buitenspelen was hij altijd de eerste die getikt werd. Zijn klasgenoten waren altijd sneller. Zelfs zijn neefje van vier rende hem voorbij. En als zijn energie op was, bleef hij in de pauze binnen. Vaak ging hij zijn grenzen over om toch mee te kunnen doen. Dat moest hij later bekopen met pijn in zijn benen en oververmoeidheid. Dan lag hij thuis op de bank te huilen: 'Waarom heb ik dit? Waarom kan ik dit niet?' "

Vanwege beperking niet meer tennissen

"Naarmate hij ouder werd, werd het gat met zijn leeftijdgenootjes steeds groter. Voor lange afstanden gebruikt Sill nu een rolstoel. Zijn sport heeft hij moeten opgeven. Hij zat op tennis, maar een uurtje tennissen was te veel voor hem. Het ging niet meer en daardoor wilde hij het ook niet meer. Maar hij moet wel blijven bewegen en onder de kinderen blijven, dus gingen we op zoek naar een andere sport."

Frame Schaatsen

"Toen kwam Frame Schaatsen op ons pad. Een fysiotherapeut op Sills school geeft ook frameschaatstrainingen; zij vroeg of dat niet iets voor Sill zou zijn. Sill heeft vorig jaar wel geschaatst op het natuurijs, of eigenlijk was het meer schuifelen op schaatsen. Hij vond het superleuk, maar na een kwartiertje was de energie op. Hij was dan ook heel enthousiast dat hij mocht frameschaatsen. Bij de eerste training in Thialf ging hij meteen als een malle het ijs op. In no time had hij zijn eerste rondje erop zitten. Hij glunderde, vond het helemaal geweldig."

Ik vind Frame Schaatsen een superleuke sport!

Dankzij het schaatsframe kan hij zich met snelheid verplaatsen op het ijs. Doordat hij op een zadel zit, is het minder zwaar voor zijn benen. Ze hebben geslalomd, meerdere rondjes gemaakt van 400 meter en een estafette geschaatst met kinderen van de reguliere schaatsclub. Het is wel intensief dus hij moet af en toe rusten, maar daarna stapt hij weer het ijs op. Zo houdt hij het een heel uur vol. Toen hij van het ijs kwam zei hij: ‘Papa, ik kan eindelijk meedoen met andere kinderen!’ Dat is toch geweldig."