Meld je aan voor onze nieuwsbrief
Ontvang verhalen, nieuws en acties over Stichting het Gehandicapte Kind in je mailbox.
Wanneer je zowel (zeer) ernstige verstandelijke- als ernstige lichamelijke beperkingen hebt, wordt er gesproken van een ernstig meervoudige beperking. De afkorting hiervan is EMB. Soms zie je andere afkoringen voorbijkomen, zoals EMG. Dat staat voor ‘Ernstig Meervoudig Gehandicapt’. Of (Z)EVMB, wat ‘(Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen’ betekent.
Een ernstig meervoudige beperking ontstaat tijdens de zwangerschap of pas later na je geboorte. Een kind met EMB begrijpt net zoveel als een baby van een paar maanden oud. Zo kunnen ze niet praten waardoor ze communiceren met geluiden en handen. Ze hebben moeite met prikkels. Ook zitten kinderen met een ernstig meervoudige beperking vaak in een rolstoel en is hun zicht en gehoor slecht of minder. Daarnaast hebben ze vaak bijkomende aandoeningen en problemen met hun gezondheid, zoals moeilijk kunnen slikken en epilepsie. Deze verschillende beperkingen versterken elkaar. Wat betekent dat kinderen met EMB veel zorg en ondersteuning nodig hebben.
Geen enkel kind met EMB is hetzelfde en voor elke gezin is de levenssituatie anders. Zo vertelt de moeder van Gideon (een 8-jarig jongentje met EMB): “Gideon heeft een meervoudige beperking dat bij hem uit in autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking. Hierdoor heeft hij continue zorg en aandacht nodig. Hij kan wel lopen en rennen, maar zijn motoriek is een stuk minder. Gideon heeft de ontwikkeling van zo'n anderhalf jaar. Hoewel Gideon niet kan praten, heeft hij veel te vertellen. Zo maakt hij geluid op verschillende toonhoogtes, zodat wij kunnen opmaken hoe hij gestemd is.”
Met de zorg voor Gideon ben je vierentwintig uur per dag in de alert-stand
“De zorg voor Gideon is ontzettend zwaar. Vierentwintig uur per dag ben je in de alert-stand. Dat vergt veel van je. Gelukkig heb ik hulp van zijn twee grote zussen. Elke dag maken we samen een programma om de taken te verdelen en om beurten doen we een activiteit met Gideon.”
Het is moeilijk in te schatten wat aansluit bij de belevingswereld en ontwikkeling van een kind met EMB. Veel speelgoed is voor hen niet geschikt, doordat het te ingewikkeld voor ze is of gevaarlijk. En ouders weten vaak niet welke andere mogelijkheden er zijn om met een kind met EMB samen te spelen.
Een oplossing voor het samen spelen is de ‘EMB Speelbox’. In deze speciale speelbox zitten spelmaterialen die specifiek zijn afgestemd op de mogelijkheden en behoeften voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Een deel van de materialen is technologisch, zoals een robotje dat beweegt als je geluid maakt, of een speelgoeddier dat je napraat. Maar er zijn ook eenvoudige huis-tuin-en-keukenmaterialen zoals knetterzeep, die een aparte sensatie geeft als je hem aanraakt.
Kinderen met een meervoudige beperking, zoals Gideon kunnen er uren mee bezig zijn. Samen met ouders, broertjes en zusjes. Dat geeft ontspanning en plezier.