Deze situatie moet niet langer duren!

Gideon is een vrolijke, levenslustige jongen van acht jaar. Door zijn meervoudige handicap speelt hij niet met andere kinderen en gewoon speelgoed is voor hem niet geschikt. Bovendien heeft hij continu zorg en aandacht nodig. “Op een gegeven moment zit je met je handen in het haar. Wat kunnen we nu weer eens voor hem bedenken?” vertelt moeder Marjan.

Zeldzaam syndroom

Gideon heeft COL4A3BP, een zeldzaam syndroom dat bij hem uit in autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking. Hij kan wel lopen en rennen, maar zijn motoriek is een stuk minder. Gideon heeft de ontwikkeling van een kind van zo’n anderhalf jaar. Hij kan niet praten, maar heeft veel te vertellen. Marjan: “Hij maakt altijd geluid, op verschillende toonhoogtes, waaruit wij kunnen opmaken hoe hij gestemd is.”

Door de coronacrisis is Gideon helemaal van slag

Door de coronacrisis is veel opvang en hulpverlening voor Gideon weggevallen. Hierdoor zit Gideon veel thuis. Naar de binnenspeeltuin of een boodschap doen, gaat nu niet meer. “We missen dat zo erg”, vertelt Marjan. “We hebben veel andere dingen geprobeerd, maar we zijn op het punt beland dat we het niet meer weten. Gideon is helemaal van slag en hij mist zijn structuur. Hij doolt maar wat rond in huis, wordt steeds verdrietiger en huilt vaak. Dat vind ik moeilijk om te zien. Als moeder zie je je kind het liefst gelukkig. Natuurlijk is het prima als een kind zich af en toe even verveelt, maar als het zo lang duurt is het niet gezond meer.”

Met de zorg voor Gideon ben je vierentwintig uur per dag in de alert-stand

Marjan: “De zorg voor Gideon is ook ontzettend zwaar. Vierentwintig uur per dag ben je in de alert-stand. Dat vergt veel van je. We hebben geluk met zijn twee grote zussen die ons zorg uit handen nemen. ’s Ochtends maken we een dagprogramma om de taken te verdelen en om beurten doen we een activiteit met Gideon. We houden het overeind, maar we zijn uitgeput en uitgedacht. We weten niet hoe we Gideon nog uit de neerwaartse spiraal kunnen halen. Het is puur overleven.”

EMB Speelbox biedt oplossing

‘Gewoon’ speelgoed uit de speelgoedwinkel is lastig voor Gideon. “Het is moeilijk in te schatten wat aansluit bij zijn belevingswereld en ontwikkeling. En het meeste speelgoed is voor hem niet geschikt. Zo mogen er geen kleine onderdelen in zitten, want dit kan hij in zijn mond stoppen. Ook moet het speelgoed stevig zijn en niet te ingewikkeld vanwege zijn motoriek”, vertelt Marjan. Een oplossing voor het hele gezin is de EMB Speelbox. 

Met nieuw speelgoed kan Gideon zich blijven ontwikkelen

De EMB Speelbox brengt het spelen terug in een gezin. In de speciale speelbox zitten spelmaterialen die specifiek zijn afgestemd op de mogelijkheden en behoeften voor kinderen met een meervoudige beperking. Kinderen met een meervoudige beperking, zoals Gideon kunnen er uren mee bezig zijn. Samen met ouders, broertjes en zusjes. Dat geeft ontspanning en plezier.

Marjan: “De EMB Speelbox betekent veel voor Gideon, maar ook voor ons hele gezin. Nu kan hij ander speelgoed uitproberen; materialen waar we zelf niet aan gedacht hebben, die we niet kennen of die te duur zijn om zomaar te kopen. Door hem nieuw speelgoed aan te bieden kan hij zich blijven ontwikkelen. En dat geeft ons ook een nieuwe kijk op dingen.”

Andere verhalen

Lees ook de verhalen van Tatum, Pauline, Leona en Sijtje.