Wat is spina bifida?

Tijdens de zwangerschap ontwikkelt het ruggenmerg van de baby zich in een geultje in de rug. Normaal gesproken sluit dit geultje zich daarna tot een buis (de neurale buis), die vervolgens in de rug zakt. Als je neurale buis niet sluit, kan dit tot problemen leiden. Als de ruggengraat zicht niet sluit, heb je een open ruggetje.

Kinderen met een open ruggetje

Een open ruggetje komt gemiddeld voor bij 4,5 op de 10.000 pasgeboren kinderen. De precieze oorzaak van een open ruggetje is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat het probleem ontstaat tijdens de eerste vier weken van de zwangerschap. Bij het ontstaan van spina bifida kunnen erfelijkheid, voeding en omgevingsfactoren een rol spelen. 

• Spina bifida occulta wordt ook wel de ‘verborgen open rug’ genoemd. De neurale buis in je wervelkolom is niet dicht, maar hij is wel bedekt met huid. Vaak is de huid boven het open ruggetje wel afwijkend. Meestal wordt een verborgen open ruggetje bij de geboorte niet opgemerkt en eventuele klachten komen pas op latere leeftijd.
• Spina bifida aperta is direct bij de geboorte duidelijk. Er is namelijk een soort wond zichtbaar op het ruggetje van de baby. Vaak zijn de zenuwen beschadigd waardoor verschillende complicaties kunnen ontstaan.

Leven met spina bifida

Kinderen met een open ruggetje kunnen verlammingsverschijnselen hebben aan hun voeten, benen en heupen. Ook kan het zijn dat er afwijkingen zijn aan de blaas en de sluitspieren slecht werken. Of er kan een grote druk van hersenvloeistof in de hersenen ontstaan. Wat een waterhoofdje tot gevolg is. Deze problemen kunnen van invloed zijn op het dagelijks functioneren van kinderen met spina bifida. Zo kan het zijn dat lopen alleen lukt met hulpmiddelen zoals een looprekje of een rolstoel omdat lopen helemaal niet mogelijk is. Soms zijn kinderen niet zelfstandig bij bijvoorbeeld het aankleden en douchen en is hiervoor extra hulp of een aanpassing nodig. De problemen en de ernst ervan kunnen enorm verschillen tussen kinderen.

Mijn rug is net een kapotte rits

Zo vertelt Pauline (10 jaar en heeft spina bifida): “Ik heb een open ruggetje. Hierdoor kan ik niet lopen. De ruggengraat gaat bij baby's tijdens de zwangerschap dicht, zie het als een soort rits. Maar de mijne is een kapotte rits: stukjes zijn niet goed gesloten, waardoor ik niet goed kan lopen en in een rolstoel zit.” Het is voor Pauline lastiger dan voor andere kinderen om mee te doen. Pauline: “Met buitenspelen op school verzinnen de kinderen bijvoorbeeld veel spelletjes waarbij je moet rennen en springen en dat kan ik allemaal niet. Er zijn ook heel weinig speeltuinen en speeltoestellen die ik kan gebruiken in de buurt. Als andere kinderen daarop spelen dan vertel ik dat ik niet kan meedoen.”

Ieder kind wil samen spelen

Doordat Pauline in een rolstoel zit kan ze vaak niet meespelen in een speeltuin, niet omdat ze niet wil maar omdat 90% van de speelplekken in Nederland niet geschikt zijn. Ze kan er met haar rolstoel niet komen of de speeltoestellen zijn niet aangepast aan de beperking van kinderen.

Elk kind met een handicap moet veilig buiten kunnen spelen. In de buurt en samen met andere kinderen. Want buitenspelen is juist voor kinderen met een handicap belangrijk. Om te ontdekken wat ze wél kunnen, om vriendjes te maken en zorgeloos plezier te hebben. Niet mee kunnen spelen is niet alleen verdrietig, het is bovendien schadelijk voor de ontwikkeling van een kind.

Elke gemeente een samenspeelplek

Sinds 2010 zijn er ruim 100 inclusieve speelplekken gerealiseerd. Dat is fantastisch, maar er zijn nog véél speelplekken nodig. Daarom werkt Stichting het Gehandicapte Kind werkt aan een plan waarbij elke gemeente eind 2024 minimaal één samenspeelplek heeft. Samen met projectpartners en geholpen door onze Speeltuinbende willen we honderden nieuwe toegankelijke speeltuinen maken. Met elkaar willen we er voor zorgen dat alle kinderen zich welkom voelen op de speelplek en mee kunnen spelen. 

Lees meer over hoe we dit willen bereiken