Wat is een spierziekte?

Er zijn ruim zeshonderd verschillende soorten spierziekten met diverse symptomen, zoals: spierzwakte, spierverlamming, pijn, tintelingen en vermoeidheid. Alle soorten hebben een symptoom gemeen: verlamming van de spieren. De meest voorkomende spierziekten zijn FSHD, Duchenne en SMA.

Kinderen met een spierziekte

In Nederland zijn er 20.000 kinderen die een spierziekte hebben. Hun spierkracht is minder en ze lopen anders dan normaal. Ook is het gevoel in de benen of armen verminderd en kunnen ze minder goed rennen, spelen en sporten dan kinderen zonder beperking.

Een spierziekte is vaak erfelijk. Dat betekent dat bij de geboorte de spierziekte al aanwezig is. Erfelijke spierziekten kunnen vlak na de geboorte al symptomen geven, maar ook pas op latere leeftijd. Ze kunnen in één generatie spontaan ontstaan of ze kunnen worden overgedragen van ouder op kind. Andere oorzaken van spierziekte is overbelasting of een ongeluk.

Leven met een spierziekte

Het leven met een spierziekte is per soort en per persoon erg verschilt. Het is lastig te voorspellen hoe een kind zich ontwikkelt met een spierziekte.

Juda kan niets zelfstandig

Een spierziekte tast zoveel meer aan dan de spieren alleen. Het is een ziekte met een enorme impact op het leven. Zo vertelt Maarten, de vader van Juda (10 jaar en heeft een spierziekte, SMA type 1): “Door zijn beperking kan Juda eigenlijk niets zelfstandig. Hij zit in een rolstoel en overal heeft hij hulp bij nodig. Als hij een bordspel wil spelen, moeten wij de dobbelsteen voor hem gooien. Hij kan niet zoals zijn broers even naar buiten om een potje te voetballen. En klasgenoten spelen games als FIFA of Fortnite, maar daar kan hij niet aan meedoen.” 

Ieder kind wil meedoen

Ieder kind moet kunnen meedoen, ongeacht zijn beperking. Aangepast gamen biedt uitkomst. Zo zorgt het project NMA Gaming ervoor dat kinderen met een handicap zoals Juda niet in isolement raken en wel mee kunnen doen. Dankzij de technologische hulpmiddelen die in dit project worden ontwikkeld, kunnen ook kinderen met ernstige handicaps gamen. En via het gamen contact maken met andere kinderen, samen plezier hebben en meedoen.

Samen gamen dankzij NMA Gaming

Ruud van der Wel is ademhalingstherapeut voor kinderen met ernstige (meervoudige) handicaps en bedenker van NMA Gaming. Naast gebruik te maken van al bestaande oplossingen, zoals de Adaptive game controller van Microsoft (speciaal ontwikkeld voor mensen met een beperking zodat zij de Xbox ook kunnen gebruiken) ontwikkeld het team van NMA Gaming ook zelf apparatuur. Zo bedacht Ruud de blaas-zuigschakelaar. Ruud: “Daarmee kun je met je ademhaling een knop bedienen en iets doen ik het spel." Het doel van NMA Gaming: iedereen kan, ongeacht de beperking, gamen.

Juda had nog nooit een game op een spelcomputer gespeeld, want een normale controller kan hij niet bedienen. Maar nu kan het wel! Het team van NMA Gaming ontwikkelde speciaal voor Juda een Sip & Puff schakelaar en de ultra lichte touchswitch. Met deze randapparatuur en nog een ultra lichte klik schakelaar lukt het Juda nu om ook te gamen.

“Het is van onschatbare waarde”, zegt Juda’s vader Maarten. “Gamen klinkt zo gewoon, maar voor Juda is dit iets heel bijzonders. Eindelijk kan hij iets zelf doen. Hij kan weer meepraten met zijn klasgenoten over FIFA. Hij kan met zijn broers spelen. Zijn wereld is een stuk groter geworden. Daar zijn we heel trots op en blij mee."